NAGEN-DATA
El ecosistema de uso y reutilización de los datos genómicos del proyecto Genoma Navarra
El Programa NAGEN es una iniciativa estratégica para implementar el análisis de genoma en la práctica clínica del Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea. El objetivo fundamental NAGEN DATA es crear un ecosistema de infraestructuras, herramientas de análisis, marco normativo, e instrumentos de comunicación y participación de pacientes, que permita la reutilización de los datos genómicos, en un entorno de sostenibilidad y economía circular, para potenciar la investigación sanitaria y promover la salud, situando a la Comunidad Foral de Navarra como referente de la optimización de recursos genómicos. NAGEN-DATA partirá de modelos de compartición federada de datos para crear una infraestructura segura, compatible y ajustada al marco ético y normativo desde el diseño que, a través de herramientas bioinformáticas específicas, en desarrollo colaborativo por parte del equipo investigador dentro del programa IMPaCT-Data, y de desarrollos previos del programa NAGEN, permitirán la interrogación remota de los datos genómicos y clínicos, sin referencia a una muestra específica o paciente, mitigando así los riesgos de privacidad, y permitirá la conexión con repositorios semejantes nacionales e internacionales, dentro de un entorno federado, seguro y equitativo. De manera específica, la infraestructura alojará herramientas que permitirán el reanálisis de los genomas incluidos en el ecosistema con fines asistenciales desde el Servicio Navarro de Salud, mediante la reidentificación de los archivos, y prevé, desde su diseño, los elementos clave de compatibilidad que permitirán la integración con otros ecosistemas de datos biomédicos, historiales e imágenes médicas digitales, para el pleno desarrollo de la medicina personalizada en la comunidad.
COORDINADOR Fundación Miguel Servet Navarrabiomed (FMS-NB)
SOCIOS- NASERTIC
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