20 Sep La niña más fuerte del mundo
– Adriana, de 6 años y con síndrome de Dravet, protagoniza la primera historia de Helpify, una plataforma para impulsar la investigación de enfermedades raras
– FEDER y el CIMA de la Universidad de Navarra presentan esta iniciativa el miércoles 21 de septiembre a las 18 h en el Parc Sanitari Pere Virgili (PSPV), edifici Montseny
-Durante el acto se presentarán los últimos avances en terapia génica para estas enfermedades
Participan:
• Dr. Cristian Smerdou, investigador del Programa de Terapia Génica del CIMA
• Jordi Cruz, delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña
• Javier Viñeta, director de Desarrollo Institucional del CIMA.
Adriana es una niña de 6 años que tiene síndrome de Dravet, una enfermedad genética rara que provoca convulsiones generalizadas de duración prolongada y que carece de tratamiento efectivo. Y es la protagonista de la primera historia de Helpify, una plataforma promovida por el Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA). Sus objetivos son impulsar la investigación de terapia génica para las enfermedades raras y buscar financiación para iniciar nuevos estudios que logren la curación de estos pacientes. Esta iniciativa se realiza en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), organización que representa a los más de 3 millones españoles afectados (un 7% de la población española).
La presentación, abierta al público hasta completar aforo, tendrá lugar el miércoles 21 de septiembre a las 18 h en en la Sala Geron del Parc Sanitari Pere Virgili (PSPV), edifici Montseny.
Avance del vídeo que se mostrará durante el evento